Enfermedades terminales: ejemplos y cuidados

Una enfermedad terminal, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha de tener varios elementos, definidos, entre ellos:

• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida limitado.

Se estima que, aproximadamente, 40 millones de personas en todo el mundo precisan cada año cuidados paliativos debido a enfermedades oncológicas y no oncológicas. Sin embargo, a nivel mundial, solo el 14% de las personas que los necesitan reciben estos cuidados. Entre otros obstáculos, en muchos países todavía no hay suficientes trabajadores de cuidados paliativos entrenados para satisfacer esa necesidad

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Destacaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos: «Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»

Los principios sobre los cuidados paliativos, según la OMS son:

• Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas.
• Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.
• No intentar ni acelerar ni retrasar la muerte.
• Integrar los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
• Ofrecer un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
• Ofrecer un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
• Utilizar una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
• Mejorar la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.

Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

El Servicio de Cuidados Paliativos tiene como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento de los enfermos de cáncer y de sus familias para que alcancen la mejor calidad de vida posible.

La práctica de los cuidados paliativos requiere de un equipo multiprofesional e interdisciplinar con una formación específica para garantizar un adecuado apoyo al enfermo y sus familiares. Los profesionales que forman estos equipos son médicos, enfermeras, psicólogos, auxiliares de enfermería y trabajadores sociales.

Deben dedicarse exclusivamente al cuidado de personas con enfermedad crónica, avanzada y terminal.

La atención domiciliaria a los pacientes paliativos, la realizan los equipos multidisciplinares llamados PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo)

Se trata de equipos formados por expertos en cuidados paliativos y en la atención a las personas con enfermedad crónica avanzada, integrados por profesionales del ámbito de la medicina, la enfermería, el trabajo social y la psicología. Su actuación se lleva a cabo en el domicilio y los cuidados paliativos contemplan una atención integral del paciente que se encuentra en un proceso de final de vida y de su familia.

Los cuidados en domicilio del equipo PADES, se basa en:

• El manejo de los síntomas que ponen en una situación de sufrimiento al paciente y/o a sus familiares.
• Establecer las metas de tratamiento de acuerdo a las preferencias del paciente para con su vida.
• Mantener la comunicación entre el paciente, su familia o cuidadores y todo el equipo médico involucrado en el tratamiento de su enfermedad.
• Proporcionar apoyo psicosocial y espiritual al paciente y a sus familiares.

Ejemplos de enfermedades terminales

• Cáncer
• VIH/SIDA
• Enfermedades del corazón avanzadas
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
• Enfermedad renal crónica (Insuficiencia renal crónica terminal)
• Enfermedades neurológicas avanzadas o que no tienen tratamiento como la mayoría de las demencias (como la de tipo Alzheimer)

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

• Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.
• El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.
• La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio solo será posible si se elaboran con el enfermo los objetivos terapéuticos.
• Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el «no hay nada más que hacer», nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.
• Importancia del ambiente. Una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

Bibliografía

• Medina, M. I. S. (2011). El cuidado paliativo: un recurso para la atención del paciente con enfermedad terminal. Revista Salud Bosque, 1(2), 23-37. Recuperado de: https://revistas.unbosque.edu.co/index.php/RSB/article/view/93/79
• de Cuidados Paliativos, S. E. (2014). Guía de cuidados paliativos. Recuperado de: https://cmvinalo.webs.ull.es/docencia/Posgrado/8-CANCER%20Y%20CUIDADOS-PALIATIVOS/guiacp.pdf
• Pessini, L., & Bertachini, L. (2006). Nuevas perspectivas en cuidados paliativos. Acta bioethica, 12(2), 231-242. Recuperado de: https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2006000200012&script=sci_arttext&tlng=pt